Neurofibromatose Type 1 (ziekte van Recklinghausen)
Klaas was als kind licht motorisch gestoord, maar daar werd verder niet over nagedacht. Tot bij een oom de diagnose neurofibromatose type 1 werd gesteld, ook wel de ziekte van Recklinghausen genoemd. NF1 is een, voor 50%, erfelijke ziekte, vandaar dat de hele familie van klaas werd onderzocht. Zo kwam men tot de ontdekking dat ook Klaas NF1 onder de leden had. NF1 is een ziekte waarbij goedaardige gezwellen (neurofibromen) kunnen ontstaan op de omkapseling van zenuwen. Deze zenuwen kunnen door de groeiende gezwellen in de verdrukking komen, met als gevolg pijn, maar ook het uitvallen van  lichaamsfuncties en complete ledematen. Er bestaat geen echte medische oplossing voor NF1. Hoogstens worden erg lastige gezwellen weggesneden. Maar omdat de wortel van het gezwel altijd in een zenuw zit, loopt de patiënt bij een operatie een vrij zekere fysieke schade op. Dit kan verlammingsverschijnselen betekenen of de uitval van complete lichaamsdelen.

Verlammingsverschijnselen
Eenmaal verwijderde gezwellen komen voor 80% zeker terug, maar je weet niet van tevoren waar en vooral  hoe groot ze worden. Het enige wat de medische wetenschap kan doen met NF1 is symptoombestrijding, zoals pijnbestrijding. Vanaf zijn 15e brak de ziekte bij Klaas definitief door. Hij kreeg pijnklachten over zijn hele lichaam, met name onderin zijn rug. Last van incontinentie en verlammingsverschijnselen in zijn onderbenen. Bij Klaas zaten de neurofibromen vooral op de zenuwen onder in zijn ruggen graat.

Coma
Doktoren stelden vast dat operatief verwijderen te riskant was, omdat dit totale verlamming tot gevolg zou kunnen hebben. Besloten werd daarom om alleen aan pijnbestrijding te doen. Klaas werd naar Groningen gestuurd en kreeg daar een portocadd aangemeten. Dit is een apparaatje dat via het borstbeen, met een slangetje, door het lichaam heen direct met de hoofdzenuw van de  onderrug verbonden is. Door het medicijn direct tegen de hoofdzenuw van rug aan te spuiten wordt het snelste resultaat bereikt.
Als de pijn te hevig werd kon Klaas op een knopje drukken, maximaal 12 keer per uur voor een extra dosis dormicum en clonidine. Deze medicatie bezorgde Klaas tot drie keer toe een hersenvlies ontsteking, waarbij hij telkens weken in coma lag.

Wezenloze morfinejunk
Bij de derde keer kon Klaas niet bewegen of zien, maar wel alles horen. Hij hoorde de behandelend arts zeggen: "deze jongen komt nooit meer bij, zowel fysiek als lichamelijk". Enkele weken later joeg  Klaas diezelfde arts de stuipen op het lijf door ineens zijn been te bewegen en te roepen: "hey klootzak, mijn benen doen het nog!" De Portocadd werd verwijderd en Klaas werd geadviseerd om dan maar weer aan de morfine te gaan, nu had Klaas in het verleden al eens morfine gebruikt en was daar compleet aan verslaafd geraakt. En dat was op zich nog niet eens zo erg, maar Klaas had telkens een grotere dosis nodig en kreeg maagklachten. Een leven als een wezenloze morfinejunk trok hem niet en hij weigerde alle medicatie.

Jointje verminderde pijn
Klaas was nu 18 jaar en ging "gekke dingen" doen, zoals hij zelf zegt. Hij ging zich pijn doen om zijn pijndrempel te verleggen. Hij laat het me zien. Slaat zichzelf in het gezicht, stompt zichzelf harder en zegt: "kijk, als je dit gewend bent, dan doet dit" (slaat nu erg hard) "geen pijn meer". Ik wordt er een beetje misselijk van en vraag niet wat hij nog meer deed om zijn pijngrens te verhogen. Zo rond zijn 24e maakte Klaas kennis met cannabis, of soft drugs, zoals hij het noemt. Rond die tijd kreeg hij ook meer pijn en ontdekte dat een jointje die verminderde. Telkens als een nieuw gezwel zich vormde ging hij naar 'de Tevreden Rookster' in Groningen en rookte wat gedurende de weken dat  het nieuwe gezwel groeide. Klaas kocht links en rechts wat wiet, maar gebruikte soms maandenlang helemaal niets.


Klaas Woltinge,  1978,  Neurofibromatose Type 1 (ziekte van Recklinghausen) Gebruikt wietolie en rookt cannabis tegen de pijn. Door: Wernard Bruining, november 2009
Eén druppeltje wietolie en Klaas kan weer slapen
Ik adviseer altijd om de druppel onder de tong te nemen staande voor de spiegel. Dan kun je goed tellen.  Klaas doet zijn druppel altijd  eerst in een theelepel voor maximale controle, daarna smeert hij het onder zijn tong.
Spraakgeblek
In maart 2009 kreeg Klaas een toename van pijnklachten, met name door groeiende gezwellen onderin zijn rug. Deze gezwellen deden nog meer pijn als je er op ging liggen en Klaas kon niet meer gewoon slapen in een bed. Een mens die niet goed kan slapen takelt snel af, ten einde raad accepteerde Klaas pijnmedicatie. Gabapentine (2x daags 300 Mg + 1x 600 Mg voor het slapen) wordt gebruikt bij epilepsie, maar ook tegen zenuwpijn. Het middel beïnvloedt de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen. Klaas kreeg dan ook te maken met  bijverschijnselen als een hinderlijk "spraakgeblek", maar ook een grondige verstoring van zijn korte termijn geheugen waardoor hij zich op een boot bij de Gay pride, binnen een uur  meerdere malen ging voorstellen aan de overige vijf mensen aan boord. Daarnaast kreeg hij last van ernstige maagklachten en een grote vermoeidheid.

Pijn blééf weg
Op 20 augustus 2009 had hij contact met mediwiet dat een flesje wietolie regelde. Klaas nam op 21 augustus om 22.00 uur één druppel onder de tong. Hij noemt de werking nu grappig. Na een minuut werd klaas even duizelig. Dat gevoel duurde hooguit 10 seconden,  het ging snel steeds beter, Klaas had op dat moment last van een kloppende pijn in zijn borst, ongeveer op het ritme van een hartslag. Het aantal pijnslagen nam af tot één per 15 minuten. Na een half uurtje was álle pijn weg, óók die in zijn rug. Klaas kon die avond voor het eerst in bijna een half jaar weer zes uur achter elkaar slapen! Ook de volgende dagen bleek de olie functioneel om te slapen en als pijnstiller. Klaas ging met de olie experimenteren; hij wilde weten wat hij nog kon als hij "onder invloed was". Dus ging hij uitgebreid naar het nieuws op TV kijken, tegelijk een wasje draaien en wat e-mailen, drie dingen tegelijk doen dus. Dat ging allemaal prima en de pijn blééf weg.

Verzekering vergoedt alles
(Klaas is heel zuinig op zijn flesje olie, "stel je voor Wernard, dat jij me in de toekomst niet meer aan olie kan helpen?" Ik geef hem voor alle zekerheid een tweede flesje. Hij gebruikt telkens maar één druppel en rookt zo nodig een jointje overdag. Hij heeft dan wel de hele dag pijn, maar daar kan hij mee leven. Ik vertel Klaas dat hij maar eens goed op onze site moet kijken hoe je zelf olie kunt maken. Heel eenvoudig, gewoon thuis op het aanrecht. Zijn huisarts wil hem wel mediwiet uit de apotheek voorschrijven en zijn verzekering heeft al toegezegd alles te zullen betalen. Daar kan hij dus mooi zijn eigen olie van maken. Ik raad hem ook nog wietthee aan, elke dag een kopje, dat geeft rust en high word je er absoluut niet van. Trouwens, de huisarts maakte Klaas de laatste keer nog een leuk compliment: "jongen, jij ziet ziet er echt véél beter uit!")

Politiek actief
Klaas is ook politiek actief, hij stond in 2006 op de vierde plaats van Groen Links in Hoogeveen, waar hij zich sterk maakt voor mediwiet en een coffeeshop, óók in Hoogeveen. Zijn voorzetje werd ruim 1778 bekeken, leverde ruim 50 reacties op en de meesten daarvan waren positief!
http://klaasw.blogspot.com
www.mediwiet.nl


Home, - Entree,  - Gastenboek, - wernard.nl, - Links
Interviews